(서울=연합뉴스) "제발 숨이라도 편하게 쉴 수 있게 해주세요. 하루하루가 지옥입니다."

폐가 서서히 굳어가는 간질성폐질환(ILD)이 악화하며 치명적인 합병증인 폐고혈압(PH)까지 앓게 된 A씨의 목소리는 절박함 그 자체였습니다. 그에게 한 줄기 빛으로 다가왔던 신약 '타이바소(성분명 트레프로스티닐 흡입액)'.

하지만 그 약은 지금 '그림의 떡'입니다. 건강보험 적용이 지연되면서 생명의 시간이 멈춰버린 환자들의 고통은 나날이 커지고 있습니다.

타이바소는 임상시험에서 노력성폐활량(FVC) 개선 및 생존과 직결된 '임상적 악화' 위험을 위약 대비 55%나 감소시켜 환자가 더 나은 상태로 이식을 기다리거나 생명을 연장할 귀중한 시간을 벌어줄 수 있음을 입증했습니다.

그러나 국내 허가라는 산을 넘자 건강보험 급여라는 더 큰 장벽이 가로막았습니다.

제약사는 지난 2월 26일 보다 제한적인 중증 간질성폐질환 동반 폐고혈압 환자를 대상으로 급여 기준을 다시 설정해 심평원에 재신청했고, 이 안건은 오는 6월 23일 심평원 약제기준분과소위원회에서 다시 논의될 예정입니다.



제작: 이준삼

영상: 연합뉴스TV
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